I criteri di riferimento

in bioetica

e la «qualità della vita»

Claudia Navarini * 

 

Cara Professoressa,

come giudica il criterio bioetico della “qualità di vita” per valutare le diverse questioni morali nelle nuove tecnologie biomediche? A me pare che questo criterio possa avere significati positivi o negativi, e che molte volte si giochi su questa ambiguità per complicare enormemente il dibattito pubblico. Come suggerisce di inquadrare la bioetica in modo da avere ben chiari i criteri di riferimento etico?

Molte grazie per la sua attenzione,

Maria, Ragusa

L’interesse per la bioetica indica essenzialmente il bisogno dell’uomo di «tornare al reale». Nelle definizioni di bioetica date dal 1970 ad oggi, si può scorgere – in misura e con chiarezza diversa – la consapevolezza (o il timore) del fallimento delle ideologie, e la conseguente esigenza di «andare alle cose», per scoprirne il senso e il fine.

La nascita «ufficiale» della bioetica si pone nel 1971, quando l’oncologo olandese Van Rensselaer Potter pubblicò il volume Bioethics: bridge to the future, dopo avere coniato e usato il neologismo in un suo precedente articolo. La bioetica in senso lato, tuttavia, esiste da sempre nella riflessione e nell’antropologia, soprattutto di matrice cristiana, che ha sviluppato nei secoli l’etica della cura, centrandola sulla filosofia dell’uomo come unità di corpo e spirito. Come dice la parola stessa, la bioetica è la riflessione etica che riguarda la vita. Più precisamente, si può definire come «un’etica razionale che, a partire dal dato scientifico, biologico e medico, razionalmente esamini la liceità dell’intervento dell’uomo sull’uomo e sulla biosfera» (E. Sgreccia, Manuale di bioetica. I. Fondamenti ed etica medica, Vita e Pensiero, Milano 20074). Si tratta dunque di uno studio sistematico, di carattere fondamentalmente filosofico morale.

La bioetica rappresenta dunque un forte appello della coscienza a chiedersi in quale direzione l’umanità stia dirigendo il progresso medico-scientifico e quali siano i criteri per giudicarlo, riconoscendone anche le derive. È indubbio infatti che la molla da cui è scaturita l’attenzione su vasta scala ai problemi bioetici è il potere che l’uomo – soprattutto attraverso le nuove tecnologie in biologia e in medicina – ha acquisito su se stesso e sui suoi simili. Di qui la consapevolezza di una minaccia nuova quanto ad entità e a potenzialità invasiva: il potere di entrare nel mistero della vita, catturando quei momenti cruciali che sono il suo inizio e la sua fine, come pure l’esperienza del dolore e della malattia, a volte con il malcelato illusorio obiettivo di forgiare la vita «di qualità».

Con la bioetica in senso moderno si fanno strada diversi criteri di giudizio sulla «qualità di vita». Se talora questi sono volti a ricercare il maggior bene del paziente nelle sue condizioni specifiche – e ciò si rivela particolarmente utile a proposito dell’assistenza al morente e delle cure palliative – , più spesso sono tesi a pronunciare un vero e proprio giudizio di valore sulla vita delle persone, in base ad alcune caratteristiche stabilite – in modo soggettivo, convenzionale, contrattualistico o coercitivo – che segnerebbero la differenza fra vite degne e «vite indegne di essere vissute». Ma questa volontà di dominio sulla vita e sulla morte carica l’uomo di una responsabilità assolutamente sproporzionata, che suona pressappoco così: «Se nasci, se muori, se soffri, se sei infelice dipende esclusivamente da te». E se dipende da noi, allora l’ovvio – nonché vano – obiettivo sarà sconfiggere una volta per tutte la malattia, la sofferenza e la morte.

Laddove questo non risulti possibile (al momento, secondo l’irrazionale fideismo scientista) ci si «accontenta» di decidere autonomamente i tempi e i modi della morte, provocandola quando la malattia, la vecchiaia, l’«anomalia» la rendono «di scarsa o insufficiente qualità». Controllare la morte e la malattia, evidentemente, porta alla volontà di controllare la vita. Non si può infatti comprendere appieno la vita dell’uomo se non la si mette in relazione all’inevitabilità della morte.

In questo senso, l’impulso tecnologico del Novecento sta lasciando il posto ad uno scenario efficacemente prefigurato nel romanzo di Aldous Huxley Il mondo nuovo (1930), in cui vige la dittatura della tecnologia, che stabilisce per legge ogni dettaglio del destino degli uomini, da quando vengono concepiti in vitro e clonati in serie all’interno di prestabilite caste sociali a quando muoiono nei centri preposti alla pratica della «dolce morte», senza rughe, senza preoccupazioni, senza pensare. Senza famiglia (abolita), dopo un’infanzia e un’adolescenza segnate dal «condizionamento» (al posto dell’educazione), totalmente ignari di che cosa siano veramente l’amore, l’amicizia, la gioia e il dolore, gli uomini sono accompagnati per tutta la vita dal soma, la droga di stato che consente loro evitare riflessioni sul senso dell’esistenza.

Questo approccio descrive molto bene il moderno tentativo di rifondazione gnostica dell’uomo, dove l’uomo stesso è il creatore: se Dio «ha sbagliato», creando l’uomo male, bisogna rifarlo con criteri nuovi, che la società – o meglio le elite culturali – avrebbero il compito di delineare. Tra i criteri dominanti, alcuni rivestono speciale importanza.

Un primo basilare criterio è l’efficienza, secondo cui l’uomo deve innanzitutto «funzionare bene». Non si tratta tanto di efficienza produttiva in senso socio-economico, quanto della ricerca di un benessere solitario, egoistico, non particolarmente interessato alle ricadute sociali. L’uomo di oggi vuole semplicemente «star bene», avere una vita di piaceri e non di fatica, come nel mondo di Huxley, rifiutando la condizione costitutiva di lotta che caratterizza la vita umana, sospesa com’è fra vita e morte, sottomessa alle cause seconde, carica di gioie e dolori, esperienza del limite. L’efficienza si basa dunque sulla capacità di permanere in condizioni di benessere. Non c’è qui spazio per riflettere sul concetto di salute. Basti dire che una visione statica e astratta di salute come «completo benessere», oltre ad essere irrealistica, scoraggia l’autentica etica della cura, perché discrimina fra vita sana e vita malata, fra vita del forte e vita del debole, fra vita «bella» e vita «brutta» e, in una parola, fra vita di qualità e vita indegna, invece di portare l’attenzione della medicina verso l’assistenza alle varie forme di disagio e di malessere psico-fisico.

Si consideri ad esempio la differenza fra la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità («uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non (…) soltanto (l’)assenza di malattie e infermità») e quella di Sgreccia (l’«equilibrio dinamico (…) fra i diversi organi e le diverse funzioni dell’unità dell’organismo, fra il soma e la psiche a livello individuale, e tra l’individuo e l’ambiente» (E. Sgreccia, Manuale …cit., pp. 144-145).

Un secondo criterio, al primo strettamente legato, è quello del piacere. È infatti considerato efficiente chi può generare e provare piacere: si rifiuta la fatica come parte del dolore esistenziale, in quanto richiamo ineludibile alla condizione finita dell’uomo e ultimamente alla sua morte fisica: «quando prevale la tendenza ad apprezzare la vita solo nella misura in cui porta piacere e benessere, la sofferenza appare come uno scacco insopportabile (Giovanni Paolo II, Lettera Enciclica Evangelium Vitae, 1995, n. 64).

I frutti di tale mentalità si manifestano tragicamente nelle questioni bioetiche. A proposito dell’etica di fine-vita, Giovanni Paolo II osservava che «gravi minacce incombono sui malati inguaribili e sui morenti, in un contesto sociale e culturale che, rendendo più difficile affrontare e sopportare la sofferenza, acuisce la tentazione di risolvere il problema del soffrire eliminandolo alla radice con l’anticipare la morte al momento ritenuto più opportuno» (Ibid., n. 15). D’altra parte, l’enfatizzazione del piacere come fine unico genera un disordine del desiderio, che si risolve in una schiavitù. L’assolutizzazione del desiderio, evidente ad esempio nella ricerca del figlio attraverso le tecnologie riproduttive, si trasforma in tirannia del desiderio, che pretende il figlio ad ogni costo e insegue il mito del figlio perfetto. Così, «il figlio in-desiderato, cioè non programmato, nel contesto attuale è diventato il figlio in-desiderabile» (C. V. Bellieni, Padroni della vita? Piccolo vademecum di bioetica, Società Editrice Fiorentina, Firenze 2006, p. 22).

Terzo criterio è la tolleranza, nella forma di relativismo etico, culturale e religioso. Sostenendo che non si debba parlare di verità, di bene, di principi e di valori oggettivi e universali, esso classifica pregiudizialmente tali concetti come dogmatici. In realtà è esattamente il contrario. Con una celebre usata nell’omelia per la Messa d’inizio-conclave dell’aprile 2005, l’allora Cardinale Joseph Ratzinger chiamava «dittatura del relativismo» il pericolo incombente sulle nostre società. Si manifesta così, nel panorama dell’etica contemporanea, questo interessante fenomeno: la tolleranza relativistica viene propugnata come unico atteggiamento «rispettoso delle differenze», e dunque come unico possibile rimedio al «fondamentalismo», che minaccia – si dice – la libertà individuale mediante l’«imposizione» di un punto di vista.

Eppure, questo stesso relativismo che invoca una libertà senza condizioni, svela il suo volto dispotico e violento allorché entrano in gioco diritti umani fondamentali come il diritto alla vita di tutti gli uomini, anche di quelli non nati o di quelli morenti, o la tutela del «santuario della vita umana», cioè l’istituzione naturale della famiglia fondata sul matrimonio.

Infine, il criterio eugenetico. La spinta verso l’eugenetica cui assistiamo quotidianamente induce una logica distorta in cui il valore della vita è condizionato appunto a garanzie di efficienza e di benessere. Scegliere le caratteristiche genetiche o eliminare i morenti sono comportamenti che rispondono a questa logica, e indicano sempre in fondo la volontà di dominio assoluto dell’uomo sulla natura e sulla storia. Così l’uomo – negata orgogliosamente la realtà – non sa più quale sia il suo posto nel mondo. Perde cioè l’orientamento e l’equilibrio che gli consentono di comprendersi come saggio amministratore del creato (l’universo è affidato alla signoria e alla responsabilità dell’uomo) e non come padrone della vita e della morte, o al contrario come parte insignificante dell’ambiente, o infine come «cancro del pianeta». L’idea che sia l’uomo la fonte del male e del bene nasce per deformazione dal fatto – ineccepibile – che solo l’uomo, fra gli esseri terrestri, è dotato di un’intelligenza e una libertà che gli permettono di dirigere la volontà al bene ma anche di piegarsi al male, al peccato.

Da tale deformazione seguono due atteggiamenti apparentemente contraddittori, che coesistono nelle teorie bioetiche inclini alla «cultura della morte»: la sopravvalutazione dell’ambiente naturale (etiche della terra), che non avrebbe bisogno dell’uomo per mantenere il proprio equilibrio, anzi, sarebbe da questo ostacolato, per cui la terra andrebbe liberata dall’ingerenza tecnologica umana; e la sopravvalutazione della responsabilità dell’uomo nei confronti della natura, per cui sarebbe lecito utilizzare la tecnologia per modificare profondamente se stesso, la sua storia, il suo DNA, il suo venire all’esistenza e il suo morire. La mentalità eugenetica (come bene spiega il biologo francese della riproduzione Jacques Testart) non accetta «la nascita del caso» (ingegneria genetica), né la «morte del caso», cioè quella che capita nostro malgrado (eutanasia e accanimento terapeutico).

Come notano Bellieni e Giuseppe Buonocore, la società occidentale è colpita gravemente dal virus dell’handifobia, efficace neologismo con cui descrivere «la fobia di ciò che non è sotto controllo, di eventi indesiderati e della “diversità”. L’handifobia è la paura di ciò che non controlliamo, calcoliamo, misuriamo, e, come tutte le fobie, vuol far sparire il suo oggetto» (Ibid., p. 94). In questo senso, si può affermare che il morbo eugenetico non è stato colpito dalla sconfitta dei totalitarismi del secolo scorso.

docente presso la Facoltà di Bioetica dell’Ateneo Pontificio Regina Apostolorum.